Health Big Data

Health Big Data

Istituti Virtuali di Patologia della Rete Italiana degli IRCCS: prevenire le malattie, personalizzare le cure, migliorare la qualità di vita dei pazienti

 

Ammontare finanziato: Il 19 novembre 2019 è stata firmata la convenzione tra il Ministero della Salute e ACC, in qualità di soggetto attuatore, per il finanziamento del Progetto congiunto delle Reti di IRCCS – Alleanza contro il cancro, Neuroscienze e Neuroriabilitazione e Cardiologica- di durata decennale, con un importo pari a euro a 55 milioni di euro. La prima rata è stata erogata dal Ministero della Salute ad ACC con una quota pari a 5 milioni 100 mila euro il 19 dicembre 2019.

Abstract: L’obbiettivo del progetto è l’accelerazione della transizione verso la Medicina di Precisione e Personalizzata nel Paese mediante la creazione di una piattaforma tecnologica che consenta la raccolta, condivisione ed analisi di dati clinici e scientifici dei pazienti di ciascun IRCCS (Health Big Data). Il progetto prevede la creazione o il potenziamento di:

  • Una serie di piattaforme IT locali, presso ciascuno degli IRCCS partecipanti, che garantiscano estrazione, integrazione e interoperabilità di dati clinici e scientifici;
  • Una piattaforma IT centralizzata, che garantisca connettività tra gli IRCCS e analisi avanzate dei dati condivisi.

La tipologia di dati che verranno raccolti e condivisi è eterogenea e comprende dati omici (genomica, trascrittomica, proteomica, metabolomica), dati clinici (cartella medica elettronica e dati di follow-up dei pazienti), dati di imaging clinica e radiomica, e dati forniti dal paziente. Nel medio termine, verranno anche inclusi dati provenienti da biosensori, dati ambientali, sociali ed economici.
La piattaforma dovrà garantire connettività tra gli IRCCS partecipanti al progetto, con altri Istituti di Ricerca non-italiani, con i database del Servizio Sanitario Nazionale e con database pubblici internazionali. Dovrà inoltre includere elementi strutturali che consentano l’ottemperanza delle normative di privacy e sicurezza dei dati sensibili dei pazienti (GDPR).

Ricercatore responsabile: Il Coordinatore scientifico del progetto è il Prof. Ruggero De Maria Marchiano, Presidente di ACC.

IRCCS partecipanti: Il progetto è gestito dalle tre Reti di IRCCS denominate “Alleanza Contro il Cancro”, “Neuroscienze e Neuroriabilitazione” e “Cardiologica”, si svolge in collaborazione con il Politecnico di Milano, ed è supervisionato dal Ministero della Salute.

Ente finanziatore: Il progetto è finanziato dal Ministero della Salute su Fondi 2018-2028 – L 205/2017 art. 1 comma 1072.

Data inizio e fine: Il progetto, decennale, è iniziato il 16 dicembre 2019 e terminerà il 15 dicembre 2029.