di Massimo Boni*

Walter Ricciardi, Presidente della Mission Board for Cancer della UE, l’organismo dell’Unione Europea chiamato a decidere le strategie comunitarie contro il cancro, ci ha rilasciato questa intervista a margine della “High-level Stakeholder Conference – Reducing Disparities Across the European Union” in corso a Roma ed organizzata sempre da Alleanza Contro il Cancro. 

Presidente, come sono cambiate le priorità della mission on cancer europea dopo tre anni di pandemia, un conflitto nel cuore dell’Europa e un’inflazione spesso a doppia cifra?

«La mission si sta focalizzando soprattutto sull’implementazione: i primi tre anni hanno riguardato proposte e finanziamenti, quelli successivi saranno di realizzazione. La mission è molto cambiata, è più giovane nelle sue componenti e più operativa rispetto alla prima parte. Credo sia fondamentale proseguire perché ciò che abbiamo prodotto in Europa è un unicum a livello mondiale, ossia una considerazione, una proposta, una integrazione di soluzioni che garantiscono ai pazienti europei assistenza dovunque essi siano a patto che i dati siano condivisibili»

Big data, quindi: nel suo intervento ne ha sottolineato l’essenzialità contrapponendola alla loro totale o parziale indisponibilità.

«Abbiamo fatto diverse audizioni nella prima fase col Parlamento Europeo sottolineando che l’attuale regolamentazione non ci consente di utilizzarli, vi è pertanto la necessità di creare uno European Health Data Space in un giusto equilibrio tra protezione della privacy e utilizzabilità dei dati che, peraltro, i pazienti vogliono mettere nelle nostre disponibilità. Purtroppo, in questo momento, le discussioni a livello del Consiglio ci sembrano riduttive rispetto a questa possibilità, sembra che vadano in un’altra direzione: sottolineano la privacy, che naturalmente va tutelata, impedendoci però di utilizzarli. Mi auguro che nell’evoluzione delle discussioni si giunga a un compromesso un po’ più operativo altrimenti l’Europa si troverà in difficoltà».

Il ruolo dell’Italia nel contesto europeo?

«È un po’ diverso rispetto a quello di molti altri Paesi – mi vengono in mente Austria, Belgio, Svezia e Spagna – che hanno creato dei mirror group, organizzazioni nazionali per trasferire immediatamente i risultati dell’attività. L’Italia e la Germania sono quelli più in ritardo: sono realtà regionali – o federali come la Germania dove ci sarebbe bisogno di un grande coordinamento nazionale come sta facendo la Spagna. Altrimenti le disuguaglianze tra le autonomie, le regioni e i lander sono destinate ad aumentare». Secondo il Presidente della Mission Board for Cancer della UE, le organizzazioni che svolgono questo coordinamento, come Alleanza Contro il Cancro, sono le benvenute. «Certamente. Ma il ruolo principale – ha detto ancora – è quello del Ministero; ne ho parlato col Ministro, estremamente sensibile a questa tematica, che ha risposto molto positivamente; spero quindi che si possa avviare una collaborazione più strutturata».

*Responsabile Comunicazione ACC

Il progetto UNIC di Alleanza Contro il Cancro consentirà, grazie alla piattaforma centralizzata dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare, una migliore caratterizzazione di tumori con prevalenza nettamente inferiore ai big killer, patologie rare che in Italia sono diagnosticate nell’ordine di poche centinaia o migliaia l’anno e che quindi, se analizzate singolarmente, non raggiungerebbero un potere statistico

Roma, 20 gennaio 2022 – Sinergie proprie di una Rete e potenza di calcolo, in questo caso dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare, consentiranno una migliore caratterizzazione di tumori con prevalenza nettamente inferiore ai big killer, patologie rare che in Italia sono diagnosticate nell’ordine di poche centinaia o migliaia l’anno e che quindi, se analizzate singolarmente, non raggiungerebbero un potere statistico adeguato. Di questo ambizioso e impegnativo progetto, chiamato UNIC, è incaricato il Working Group di Genomica e Informatica di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale fondata dal Ministero della Salute presieduta dal professor Ruggero De Maria. In UNIC sono ingaggiati 16 dei 28 IRCCS associati.

«La nostra attività – spiega il coordinatore del WG, Luca Mazzarella, basato allo IEO di Milano – ha promosso l’implementazione di metodologie di analisi molecolare avanzata nella pratica clinica, privilegiando tecnologie sostenibili e facilmente interoperabili in contesti clinici di ampio interesse, su patologie di elevata incidenza e mortalità. Così facendo abbiamo creato una infrastruttura nazionale di raccolta ed interpretazione dei dati strumentale. Ora, l’applicazione di tecnologie più avanzate di sequenziamento – dice ancora – ci consentirà di incrementare in modo significativo la comprensione di patologie estremamente rare e, perciò prive di sufficienti dati in letteratura per identificare alterazioni potenzialmente actionable». Cinque le neoplasie individuate sulla base dell’esperienza degli Istituti coinvolti, la disponibilità di dati e campioni e la capacità di creare sinergie: angiosarcomi mammari, colangiocarcinomi, tumori timici, neuroendocrini e a cellule di Merkel. Ora UNIC è al giro di boa: censite le casistiche eventualmente disponibili, create le sinergie e la generazione di una mole significativa di dati preliminari o avanzati per costruire una progettualità più ampia negli anni a venire e definite le patologie, è tempo di una ulteriore accelerata.

«Che – prosegue Mazzarella – si tradurrà prioritariamente nel potenziamento delle attività di analisi che richiederà un aumento delle risorse umane e di quelle computazionali. Le informazioni raccolte confluiranno nella piattaforma centralizzata dell’INFN, associato ad ACC e con il quale è in atto una proficua collaborazione che ci permetterà, nel caso di specie, l’identificazione e caratterizzazione molecolare di tumori ad alto interesse clinico-biologico. Una collaborazione necessaria – chiarisce – che ci sta consentendo di sviluppare specifiche piattaforme informatiche capaci di generare applicativi ottimali per gestire una particolare tipologia di dato mantenendo massima attenzione su privacy e protezione delle informazioni».

Numerosi i risultati attesi: «Definizione di linee guida per la chiamata delle varianti da campioni clinici in FFPE, con interpretazione combinata di varianti germinali e somatiche, classificazione genomica degli angiosarcomi mammari, comprensione dei meccanismi mutazionali alla base di tumori rari e, infine – conclude Mazzarella – definizione di profili trascrizionali di suddivisione dei tumori rari e loro rapporto con la risposta a trattamenti specifici come ad esempio l’immunoterapia per i Merkeliomi».

Per il Presidente di ACC, Ruggero De Maria, «i tumori rari hanno la necessità di essere studiati e trattati attraverso strutture di rete, in modo da condividere le esperienze e sperimentare nuovi protocolli clinici. ACC ha il vantaggio di poter offrire ai pazienti anche una serie di tecnologie di analisi molto sofisticate che possono favorire l’identificazione dei migliori percorsi diagnostici e terapeutici. Sono certo – ha concluso – che il progetto UNIC contribuirà in maniera significativa a progredire in questa direzione».