La rivoluzione digitale per un sistema globale della gestione della salute

In occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico, organizzata da FAVO, Alleanza Contro il Cancro ha offerto un contributo al 13° rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici focalizzando l’attenzione su raccolta, analisi e valore dei big data in ambito sanitario. ACC è impegnata in quest’ambito specifico con due progetti particolarmente impegnativi e ambiziosi: Health Big Data e Digicore. Ce ne parlano sinteticamente il Presidente della Rete, prof. Ruggero De Maria e la dr.ssa Valentina Trapani, Scientific advisor ACC.

“La quantità di dati che oggi viene prodotta da qualsiasi attività quotidiana è enorme, e non è una novità che queste informazioni possano essere sfruttate per aumentare l’efficacia dei servizi offerti. Lo sanno bene i colossi IT come Google o Facebook, che fanno uso di algoritmi per predire il comportamento delle persone e condurre operazioni di marketing personalizzato. Ma esattamente come Google utilizza i nostri dati per proporci risultati di ricerca sempre più pertinenti e mirati alle nostre esigenze, la raccolta e l’analisi dei cosiddetti Big Data in ambito sanitario potrebbe fornire uno strumento potente per valutare e gestire la salute globale di un individuo a un livello di risoluzione senza precedenti, capace di intercettare precocemente la presenza o la predisposizione verso malattie che potrebbero svilupparsi successivamente, di agire in una fase in cui il trattamento è più semplice e meno costoso, o addirittura di evitarlo del tutto, impedendo alla patologia di manifestarsi attraverso l’adozione di uno stile di vita più appropriato. 

Riconoscendo la crucialità della trasformazione digitale per il benessere di tutti i cittadini e il miglioramento dell’assistenza sanitaria nel nostro paese, il MEF ha approvato il finanziamento dell’ambizioso progetto Health Big Data (HBD), coordinato dal Ministero della Salute, in collaborazione con le reti Alleanza Contro il Cancro, Neuroscienze e Neuroriabilitazione, e Cardiologica, e il Politecnico di Milano. HBD mira appunto a creare una piattaforma tecnologica nazionale che consenta la raccolta, condivisione e analisi dei dati clinici e scientifici dei pazienti di ciascun IRCCS. Oltre al progetto HBD su scala nazionale, Alleanza contro il cancro è in prima linea anche a livello europeo, partecipando all’iniziativa DIGICORE, che si propone di implementare la raccolta e l’utilizzo di Big Data in oncologia attraverso la formazione di un “network di networks” internazionale e digitalmente avanzato. 

Per realizzare la promessa di trasformare i Big Data in conoscenza affidabile e utilizzabile, è necessario affrontare le notevoli sfide che l’archiviazione, la visualizzazione, l’elaborazione, e l’interpretazione dei Big Data comportano. Ognuno di questi aspetti apre un capitolo tecnologico a sé, per non parlare delle implicazioni di natura economica e regolamentatoria. La preoccupazione maggiore destata dall’utilizzo dei Big Data risiede nella mancanza di una normativa di riferimento che garantisca un equilibrio tra diritto alla privacy dei cittadini e finalità di interesse pubblico.  

Un sistema integrato, complessivo e condiviso di registrazione e analisi dei dati e delle informazioni di interesse medico è un patrimonio prima di tutto del cittadino a cui quei dati si riferiscono. Oltre che definire nuove modalità di esercizio della pratica medica, ciò produrrà anche un paziente più autonomo e competente, empowered, che partecipa consapevolmente e attivamente alla raccolta dei dati (per esempio attraverso dispositivi, sensori, social networks…) e alle decisioni terapeutiche, nonché alla condivisione delle priorità mediche e scientifiche. Un grandissimo beneficio in termini di efficacia ed efficienza, ma anche di democrazia del sistema”.